Kajti danes 29.11.2006 ob 12.30 so mi opravili avtologno presaditev krvotvornih matičnih cellic.

Danes se je zgodil tako dolgo pričakovani dan 0.

In kako se sedaj počutim? …SMRDIM PO GNILIH JAJCIH!!!

Zjutraj je bilo še vse normalno. Na viziti mi je dr.Pretnar povedal da čakamo na zdravnike z Zavoda za transfuzijo, da pripravijo moje KMC. Baje jih je kar 6 vrečk. Razlog je moje 3-kratno zbiranje in njihov varnostni mehanizem, da vsako zbrano količino shranijo v dveh vrečkah. Tako lahko v primeru okvare hladilnika ali kaj podobnega, rešijo vsaj polovico plazme.

Malo čez enajsto pa pride sestra da me pripravi ta presaditev. Vstavila mi je novo iglo v roko in mi dala nekaj injekcij kot preventiva pred možnimi zapleti. Nato smo še malo počakali in ob 11.45 mi je začela teči prva vrečka. Prisotne so bile tri zdravnice iz Transfuzije in ena zdravnica ter dve sestri s Hematološke. Ena sestra je skrbela za nemoten pretok KMC, druga pa mi je z vročimi brisačami ogrevala roko. Pri transplantaciji ima namreč plazma s KMC kvečjemu kako stopinjo nad lediščem in je kar neprijeten občutek ko ti priteče v žilo. In če nebi roke dodatno ogrevali, bi znalo biti zelo boleče. Ostale zdravnice pa so skrbele za sprotno pripravo vrečk s plazmo, kjer je treba slediti določenemu varnostnemu protokolu. Vse je teklo po načrtih in kot sem že omenil, smo zaključili ob 12.30.

Moje počutje je zaenkrat še kar vredu. Med samo transplantacijo sem najprej občutil močan vonj po rdeči pesi, potem pa me jemalce žgečkalo po grlu in me sililo h kašlju. Na vse to so me opozorile zdravnice s Trensfuzije, ki so omenjale tudi nekakšen vonj po gnilih jajcih. In tudi da bo moj sostanovalec danes potrpel, jaz bom pa jutri, ko bo imel transplantacijo on.

Priznati moram da sem zdravnice sicer poslušal ampak ker sem jaz vohal peso in ne jajca, se nisem menil za opozorila. Ko pa je popoldne v sobo prišla čistilka je vzkliknila: ‘Jooj kaj pa tukaj tako diši. Kot bi nekdo imel presaditev! Najprej sem mislil da je to rekla kar tako, za dobro voljo, ampak ko sem pogledal mojega cimra, mi je pokazal da se dejansko zazna v sobi rahel vonj po gnilih jajcih.

Le-ta je posledica kiro-konzervansa, s katerim preparirajo celice pred zamrznitvijo in se sedaj izloča iz mojega telesa. Baje pa naj bi minilo v nekje v roku 24 ur. Do tedaj pa bom pač malce ‘zaudarjal’

…

Ampak važno je da je najhuje za mano. Sedaj mi ne preostane nič drugega, kot čakanje da se presajene celice vsedejo v kostni mozek in začnejo proizvajati nove celice. In potem grem domov.

PS: …aja, tale naslov se je precej podoben nekemu drugemu iz začetka tegale bloga, ampak kaj morem, ko pa se mi vsi ključni datumi pokrivajo z nekimi prazniki

Kot sem ze v zadnjem blogu omenil, sem prvi dan prejel BCNU, nato pa sem štiri dni prejemal kombinacijo CITOZAN-a ter EPOSIN-a in sicer dve injekciji prvega in eno pollitrsko dozo drugega. Danes pa sem za zaključek kemoterapije dobil še pollitrsko dozo NEVEM-TOČNO-ČESA. Sedaj pa mi tečejo samo še izdatne količine fiziološke raztopine z dodatkom kalija, tako da bomo očistili telo do jutri, ko naj bi nastopil dan 0.

Moram priznati da vsa terapija dosedaj niti ni bila tako ‘huda’. Najbolj agresiven je bil BCNU, ki ga je spremljal precejšen glavobol in nabrekle sluznice v nosu. Citozan in Eposin pa nista bila tako agresivna takrat ko sta ‘tekla’ vendar pa se mi je vsak dan proti večeru pojavila vročina, ki se je stopnjevala iz dneva v dan, a je proti jutru ponavadi popustila. Občutil pa sem tudi bolečine v celotnem prsnem košu ter ramenih, tako da sem včeraj komaj vstal iz postelje.

…Ampak danes, ko smo z zgornjima citostatikoma prenehali, je vročina popustila. Prav tako bolečine in počutim se prav dobro. Celo večerjo sem pojedel. A sem kljub temu prejel neko dodatno zaščito z antibiotiki, ker zdravniki niso prepričani ali gre za okužbo ali za reakcijo na citostatike. Kljub temu, da so mi že trikrat vzeli kri za ugotavljanje hemo-kultur.

Aja, ko že omenjam večerjo. Sicer imamo tukaj hrano iz iste kuhinje kot na H1, ampak z možnostjo izbire! Ob sprejemu sem dobil spisek prehrane za cel teden vnaprej in sem nato odkljukal izbiro po želji. Seveda brez jogurtov, sveže solate in sadja, ampak še vedno ostane odprtih dovolj drugih možnosti, da se izogneš hrani, ki ti v dotični kuhinji ne tekne najbolj (meni npr. musaka … stare zamere pač .

No, …sedaj pa spat

Jutri bo nov dan. Dan 0.

Lahko bi nadaljeval v tako dramatičnem slogu kot sem začel, ampak življenje je v resnici manj napeto, predvsem pa bolj pozitivno

Res je. Danes sem začel z visokodoznim zdravljenjem na Hematološki kliniki v K.C. Včeraj sem bil sprejet in opravil sem tudi še nekaj preiskav. V žilo na vratu so mi vstavili venski kateter po katerem mi bo tekla KT in iz katerega mi bodo jemali kri. Tako da ne bo nič zbadanja po rokah in pritoževanja sester nad mojimi trdimi žilami.

Zvečer smo začeli s postopkom hidracije s cca. tremi litri tekočine, dopoldne pa sem dobil prvo dozo citostatikov. Ta čast je pripadla BCNU-ju (600mg), ki ga poznam že od prej, le v manjših količinah.

…Zaenkrat se počutim še vredu, brez slabosti, edino malo je bilo nadležnih stranskih učinkov citostatika (glavobol in razdražene sluznice) ampak sedaj so že ‘izzveneli’.

Tako naj gre vse po planu še naprej. V sredo naj bi bil dan 0, ko naj bi dobil nazaj moje KMC. Potem pa še 14 dni da se ‘primejo’ in doma bom še pred božičem.

Edino kar pogrešam tule, je udobje iz ‘našega’ H1. Trenutno nas je tule na oddelku 36 pacientov. Sestra je omenila da je bil dosedanji rekord 30! …To pomeni, da so vse postelje polne in še več, celo v samičkah, kjer čakamo na presaditev, smo po parih. To je malce nerodno, ker je soba narejena za eno posteljo in ima zato eno nočno lučko in en zvonec, pa še eno nočno omarico in eno mizico za k postelji. …No, vsaj postelji sta dve

…Spet pa imam srečo in poleg mene leži kolega, ki ima sicer KML ampak je mož zelo vredu in dvomim če bi lahko dobil boljšega sotrpina. Oba sva začela s KT istočasno, tako da sva dogovorjena da greva istočasno tudi domov.

…

Skozi okno gledam v daljavi gore, ki ugašajo v večerni svetlobi. Počasi z njimi ugaša tudi šesti predzadnji dan mojega sedanjega življenja. In z njim umira tudi ‘pujs’v mojem telesu. Če bo zdržal do jutri, ga bo potolkla nova doza KT. …Če ne jutri, pa pojutrišnjem…

Ostanite v cvetju!

V sredo bom sprejet za presaditev krvotvornih matičnih celic!!

Komaj čakam

No, sedaj pa vidim da sem se sekiral čisto brezveze. Sedaj, v dobi interneta in on-line nakupov je stvar postala dosegljiva na klik. Kar poglejte na stran podjetja Allcells.com .

Ko vas preusmeri na katalog med produkti poiščete Stem Cells CD34+, ali pa v iskalnik produktov vtipkate CD34+. In že je pred vami cenik.

Kot vidite se cena za sveže CD34+ celice giblje od $300 do $600 za milion celic, odvisno od količine. No, in če potiho preračunam moje potrebe, jih potrebujem cca. 160 milionov, kar znese po najugodnejši ceni cca. $48.000

BOGATO!! . . . še dobro da sem zbral svoje

…Hitro sem se oblekel in na ‘Transfuziji’ sem bil še preden so sploh uspeli pripraviti aparat za odvzem. Odvzem je nato potekal podobno kot prejšnja dva, le da sem bil danes malce bolj utrujen in proti koncu se mi je že zelo mudilo na wc. Med odvzemom sem kramljal z dežurnim zdravnikom, ki me jepremljal že dva dni in povedal je, da lahko danes čisto realno pričakujem tam nekje okrog 0,2 mil. celic. Tako jih bom skupaj imel cca. 1,5 miliona in to včasih že zadošča za transplantacijo v neki blažji obkliki. In da bomo najbrž danes tudi prekinili s stimulacijo z neupogenom.

Vse skupaj mi sploh ni bilo všeč in povedal sem mu, da sem pripravljen tudi še 5x priti na odvzem, samo da bi zbral dovolj celic za normalno presaditev. Niti najmanj mi ne diši, da bi opravljali transplantacijo v nekakšni blažji obliki. /…Če se že gremo, se dejmo zares!…/

CD34+ pod mikroskopom (A) in pripravljene s fotomarkerjem za štetje (B)

Po zbiranju sem bil kar precej utrujen in po mrzlem kosilu, ki me je čakalo na H1, sem samo še legel v posteljo. Čez kakšno uro sem uspel vstati in piskati sestro, da malo pizvem kako je bilo z izvidom zbiranja. Prijazna sestra Urška je poklicala dežurnega zdravnik dr.Škofa. in čez nekaj trenutkov mi je z nasmehom rekla, da mi pride zdravnik sam povedati rezultat.

Čez par minut res pride dr.Škof in pove da prinaša dobro novico: ‘Zbrali ste 2,41 milijona celic, kar bo dovolj za presaditev!!’

…od srca se mi je odvalil velikanski kamen, ki me je težil že kar nekaj dni. Težko opišem kako močno sem si želel zbrati svoje KMC. In sedaj mi je to USPELO. Za mano je tista faza , ki je predstavljala največjo neznanko. Nihče ni mogel predvideti ali bo moj kostni mozek še dovolj močan ali ne. Sedaj me od presaditve loči le še nekaj preventivnih KT, pa smo zmagali. …spet!

Mogoče kdo prebira tele zapise, kjer govorim o nekih vrednostih in številih celic, ki jih je potrebno zbrati. In mogoče zadeva ni povsem jasna vsem, zato bom na hitro razložil o čem govorim.

Za avtologno presaditev celic CD34+, ali kot jih tudi imenujemo, krvotvornih matičnih celic (KMC) mora posameznik zbrati določeno število le-teh. Običajno je to število vsaj 2 x 10^6 /kg telesne mase ( dva milijona na kilogram telesne mase). Celice se se pridobivajo tako, da se telo stimulira z Neupogenom, neke vrste rastnim hormonom, ki spodbuja izplavljanje celic iz kostnega mozka. In ko je število celic v telesu dovolj visoko, se opravi odvzem na zavodu za transfuzijo. Tam obstaja nekakšen kriterij, o spodnja vrednost števila KMC v krvi, da se opravi odvzem, vsaj 20 x 10^6 /liter krvi. Pri tej vrednosti še obstaja dovolj možnosti, da pacient zbere dovolj celic z enim samim odvzemom. Idealne vrednosti za odvzem pa so 30-40 x 10^6 /liter krvi.

Seveda pa vsakega pacienta, ki zbira KMC obravnavajo individualno in v določenih primerih se odločijo za odvzem tudi pri nižjih vrednostih KMC v krvi. Razlog za to je dokaj nepredvidljiv odziv kostnega mozka na neupogen. Število KMC v krvi namreč nikoli ne narašča linearno s časom, ampak lahko nekaj časa stagnira, nato začne s počasnim porastom, potem pa lahko kar naenkrat poskoči ali pa upade. Tako nekateri težko dosežejo poterbno število za (enkraten) odvzem. Taki pacienti potem opravijo več odvzemov in tako zberejo dovolj celic za presaditev. /…tako kot jaz…/

update ob 20.00
Na viziti sem izvedel da sem danes zbral 0,66 milijonov KMC na kg telesne mase. Skupaj z včerajšnjim izplenom jih imam torej 1,25. To pomeni da bomo jutri poizkusili znova in skušali priti do skupno 2,0.

…sranje…

in potem je začela razlagati še o tem, da mogoče sploh ne bom uspel zbrati dovolj celic in na če v nekaj dneh število ne bo poraslo, bomo prenehali z neupogenom in svoji celic sploh ne bom zbral ??!!??

…a kar tako, brez da bi sploh poizkusili z zbiranjem?? A kar odnehali bomo, brez enega same poizkusa? Kar tako…

Pa sem rekel zdravnici, če se nebi dalo danes zbrati vsaj teh nekaj in jutri znova nekaj, mogoče pa bom uspel zbrati dovolj. Vsaj da pozkusimo. Poslušala me je in kar takoj poklicala na transfuzijo. In je dobila na telefon ravno tamkajšnjega šefa. Nekaj časa sta se pogovarjala in tehtala situacijo in ko je odložila, mi je resno povedala. Ja, pravijo da bi danes vseeno lahko poizkusili, kljub številu le 7,1. Da sicer uspeh ne bo 100% ampak da so pripravljeni poizkusiti. Izjemoma.

…no, vsaj to. Vsaj poizkusili bomo!!!

In potem sem šel na transfuzijo in zbral cca 1/4 vseh potrebnih celic za presaditev. Natančno 0,59 od potrebnih 2,0 milijona CD 34+ celic na kg telesne teže.

…Če bo vse po sreči, jih jutri zberem spet toliko. In potem še dvakrat in bodo celice pod streho. …Upam…

…no, prejšnji petek sem, kot je bilo planirano, prišel na H1 in dobil dozo mabthere. Ker je bila krvna slika dokaj slaba, sem dobil še “vrečko” eritrocitov, ki naj bi vse skupaj malce popravili. Zvečer sem odšel domov na prost izhod.

Naslednji dan, v soboto je bilo prekrasno vreme in z družino smo se odpravili na izlet na Pokljuko. Šli smo na kratek sprehod do planine Razpotje, kjer se nahaja bioenergetsko polje in so označene posamezne točke, ki naj bi koristile določenim boleznim. Bolj za šalo kot zares  sem nekaj časa sedel na točki 21, za čiščenje organizma po kemoterapiji …a ni to čudno, kako specializirana je bioenergija )

Ko smo se vrnili domov, sem se počutil le malce bolj utrujenega. Za vsak primer sem pomeril temperaturo in glej ga zlomka, porasla je na več kot 38. Malo sem še počakal, če se bo slučajno umirila, a čez eno uro je le še narasla. Ob devetih zvečer sem bil že nazaj na H1.

Sledili so antibiotiki in nova ‘vrečka’, tokrat le trombocitov ter lekadol za zbijanje vročine po potrebi. V ponedeljek se je vročina umirila, zaradi nizkrga števila krvnih ploščic pa sem dobil še enkrat trombocite. Tokrat me je že po 10 minutah začelo tresti, da bi lahko sejal moko v mlinu. Temperatura je poskočila na 39 in zalivalo me je kot pod tušem. Sestre so hitro ukrepale in po medrolu se je tresenje umirilo, vročina pa počasi začela padati. Zdravnica je še zamenjala antibiotik in v naslednjih dneh so znaki vnetja izginili.

Ob vsem tem pa se je število levkocitov v krvi gibalo med 0 in 0,1. Šele v sredo se je pokazalo prvo izboljšanje. Levkociti so narasli kar za 100% !! Znašali so 0,2. …no, potem je pa šlo le še navzgor, v četrtek so bili že 0,8 nato 1,6 v petek, 3,6 in 4 v soboto in nedeljo ter včeraj 7,5. Danes jih je bilo že 9.6, vendar to še nič ne pomeni. Zame je trenutno najpomembnejše število celic CD34+, ki jih mora biti vsaj med 20 in 30, danes pa sem jih imel le 7,7. 

Nihče ne zna napovedati kaj bo jutri. Lahko da jih bo že dovolj za zbiranje, lahko da bo enako kot danes, lahko pa celo padejo. Tako se čudno obnašajo tele CD34+ celice. Jaz jih pričakujem vsak dan sproti in srčno upam da jih bo jutri dovolj.

…to bi bilo prekrasno darilo za rojstni dan!

update 4.10.2006
…z darilom ni bilo nič. Število KMC je poraslo le za o,2,  na skupno 7,9. …Mogoče bo pa jutri. Baje je veliko možnosti…

Ko sem nato obležal v postelji, sem se naslednje jutro zbudil precej zabuhel. Imel sem skoraj 2,5l zastoja in počutil sem se kot napihnjen balon z vodo. ..no malce lassiksa kmalu reši situacijo. V soboto so me odpustili domov in ko so mi zjutraj vzeli kri, je bilo levkocitov le še 1,6. Tako hitrega upada Lkci še nisem doživel. Doma sem še dva dni čutil zatekle sklepe. Koprivov čaj iz domače lekarne je kmalu pomagal.

update 18.9.2006
Kontrola krvi v danes, tri dni po KT je pokazala borih 0,3 levkocitov. Od tega le nekaj odstotkov nevtrofilcev. Sicer pa je bilo počutje čisto normalno. Seveda sem začel preventivno jemati antibiotike in intenzivno grgrati žajbelj. Naslednja kontrola krvi sledi v četrtek. V petek pa ponovno na H1, po dozo mabthere.

update 21.9.2006
Danes sem optimistično šel na kontrolo krvi. Pričakoval sem boljši izvid kot zadnjič, posebej, ker sem že tri dni jemal dvojno dozo neupogena. Z dekleti v laboratoriju se že poznamo in na izvid sem počakal kar pri njih. Ko je aparat sprintal listek z izvidom, je pokazal 0,1 levkocitov. Za diferencialno krvno sliko pa jih je bilo sploh premalo.

…kar naenkrat se nisem več počutil tako “normalno”. Po pričakovanju boljšega izvida sem dobil hladen tuš. To ti malce zbije moralo in potruditi se je treba da ne pade pregloboko. Za nameček pa se je zvečer pojavila še temperatura okrog 37.5, …tista potuhnjena.